Televisión Extremeña
La fachada del Ayuntamiento de Mérida, la fuente de la plaza de España, la Alcazaba, el Puente Romano y el Templo de Diana se vestirán de verde este domingo 21 de junio para conmemorar el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
También se representará una obra de teatro en el Templo de Diana como parte de las actividades que organiza la Asociación ELA Extremadura que preside la emeritense Lola Dorado y que cuenta con la estrecha colaboración del consistorio de la capital extremeña.
DÍA MUNDIAL DE LA LUCHA CONTRA LA ELA, 21 DE JUNIO
Esta fecha fue impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo para concienciar sobre esta enfermedad, unir fuerzas y exigir más investigación, que es uno de los pilares fundamentales para conseguir aumentar la esperanza de vida de los pacientes con ELA.
Con motivo de este día, las asociaciones de ELA, junto con la Fundación Luzón, ponen en marcha #wELApop. Con esta iniciativa se quiere sensibilizar a la población sobre esta enfermedad y solicitar a las Administraciones Públicas que garanticen las ayudas que las personas afectadas por la ELA necesitan para costearla.
wELApop es una plataforma ficticia en la que las personas enfermas de ELA venden todo aquello que tienen y de lo que ya no pueden disfrutar, para poder hacer frente a los gastos que supone sufrir esta enfermedad (una botella de vino, una máquina de coser, unas botas de fútbol, un viaje a Roma y hasta «abrazos y te quieros», entre otras cosas). www.welapop.com.
En wELApop se puede ver también un vídeo que nos cuenta en primera persona la historia de Jorge, afectado por la ELA desde hace 4 años, y su mujer Mari Mar. Jorge ha puesto a la venta todo lo que tiene y a lo que ha tenido que renunciar para poder costear todos los gastos: sus anillos de boda, su perra Kira y un álbum de viajes en el que «mi mujer va incluida», señala Jorge, porque «tiene ganas de ver mundo y yo ya no la puedo acompañar». Jorge asegura además que «la enfermedad me ha hecho renunciar a muchas cosas. He tenido que dejar el deporte, con mi pasión por el fútbol; los viajes, las cenas fuera de casa, e incluso los paseos a Kira. Porque la enfermedad te va paralizando poco a poco, vas dejando de poder comer, de poder hablar y, finalmente, de respirar».
Con esta acción, toda la comunidad de la ELA y la Fundación Luzón, inician una recogida de firmas en Change.org para sumar fuerzas en su petición a las administraciones públicas de garantizar que todas las personas afectadas por la ELA, independientemente de donde residan, reciban las ayudas necesarias para proporcionarles unos cuidados que les garanticen una calidad de vida digna el tiempo que les quede. Aquellas personas que quieran sumarse a esta iniciativa pueden hacerlo con su firma a través de www.welapop.com.
¿Sabías que…? El coste medio de los cuidados de una persona con ELA alcanza los 35.000 € anuales. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa incurable, progresivamente incapacitante y mortal en un plazo de 2 a 5 años desde su diagnóstico. Estas personas pueden alargar su supervivencia si llegan a realizarse una traqueotomía para conectarse a un respirador mecánico y si disponen de los recursos económicos adecuados para permitirse los medios suficientes y los cuidados adecuados las 24 horas del día.
