Televisión Extremeña
El Teatro Romano de Mérida será el escenario central de los actos del Día de la ELA este martes, 21 de junio, donde se proyectará el documental ‘Vivir ValELA pena’, en el que el exfutbolista Juan Carlos Unzué comparte su experiencia con la enfermedad.
Además, algunos de los monumentos de Mérida se iluminarán de verde este martes para dar visibilidad a esta enfermedad rara, de la que solo constan dos casos en Mérida y menos de cien en toda Extremadura, y que cada día provoca tres muertes y otros tantos nuevos diagnósticos en el país.
Uno de estos enfermos es el portero y también entrenador de fútbol Juan Carlos Unzué, que lleva los dos últimos años de su vida afrontando la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) con un positivismo que pretende transmitir en este documental producido por Movistar +.
En la presentación de las actividades, el alcalde de Mérida, Antonio Rodríguez Osuna, ha remarcado que con esta actividad que pretende ser «referente nacional», que cuenta además con el apoyo del Consorcio de la Ciudad Monumental y del Festival Internacional de Teatro Clásico de Mérida, se pretende dar «visibilidad» a esta enfermedad para la que no existe cura.
La presidenta de la asociación ELA Extremadura, Lola Dorado, espera que la ciudadanía llene el teatro romano para concentrar el grito de los pacientes de esta enfermedad y sus familias con el que reclaman más visibilidad, pero sobre todo una mejora en la atención de los mismos, y cuyos cuidados alcanzan los 35.000 euros anuales.
LEY QUE GARANTICE LA ATENCIÓN A PACIENTES CON ELA
Sobre el documental, ha señalado que esperan que Unzué pueda transmitir «su mensaje; ese mensaje positivo de que vivir merece la pena» incluso con una enfermedad como esta para la que no hay cura, que provoca la muerte en la mayoría en menos de cinco años tras la aparición de los primeros síntomas.
Para ello, reivindicarán la aprobación de una ley que garantice la atención a unos pacientes que a día de hoy reciben en sus casas por su familiares, si bien ha reconocido que se han dado pasos recientementes, como la puesta en marcha de una unidad especializada en Badajoz, que Dorado ha reclamado que se extienda al resto de áreas sanitarias de la comunidad.
La ELA provoca que las neuronas motoras se desgasten o mueran, de modo que no pueden enviar mensajes a los músculos. Con el tiempo, esto lleva a debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. «Queremos se hable de esta enfermedad tan poco conocida», ha señalado Dorado.
La presidenta de ELA Extremadura ha dado las gracias a todas las personas que han hecho posible esta actividad, ante la cual se ha mostrado emocionada por el hecho de que «unos poquitos» pueda utilizar un espacio tan emblemático como el Teatro Romano de Mérida para que su voz sea escuchada.
Un grito para reclamar una mejor atención a enfermos y familiares, para que estos tengan un respiro, y también para incidir en la investigación que ayude algún día a curar esta enfermedad rara.
